31 luglio 2007

Stamattina è venuta Anna, dopo aver fatto la doccia sono andato a mettere benzina, poi al Continente.

Sono andato al bar del Continente ed ho letto il giornale:  ora capisco perché Berlusconi invitava gli italiani a spendere … l’ISTAT si basa sulla spesa per calcolare la povertàJ.

lettera di parent proiect

questa è la lettera aperta che il presidente dell’onlus ha inviato al ministro Sacconi:

Ecco la lettera aperta inviata da Filippo Buccella, presidente di Parent Project onlus:

Onorevole Ministro Sacconi,

Le scriviamo per informarLa che, a causa della mancata erogazione dei fondi stanziati nel 2007 secondo la Legge 383/2000 art 12 – c.3 da parte del Suo Ministero, l’associazione Parent Project onlus dal prossimo 1 settembre è costretta a chiudere.

In breve: come Associazione di Promozione Sociale, nel 2007 abbiamo partecipato al bando per la legge 383/2000 art12c3, lett. D e lettera F con due progetti volti al potenziamento della rete di ascolto, assistenza e formazione dedicato alle famiglie che sono stati ritenuti meritevoli di finanziamento (Gennaio 2008). Nel dicembre 2008, come da Voi espressamente richiesto, i progetti sono divenuti operativi e l’associazione si è fatta carico di tutte le spese per l’avviamento e, purtroppo, anche per la gestione dei successivi nove mesi di lavoro.

Parent Project Onlus dal 1996 si occupa di assistere le famiglie ed i bambini e ragazzi affetti da Distrofia Muscolare Duchenne/Becker nella loro quotidianità collaborando con i medici nella presa in carico di questa complessa e gravissima malattia genetica rara che inizia a manifestarsi in età pediatrica ed ha una aspettativa di vita di circa 20 anni.

Oggi, malgrado ci siano competenze che permetterebbero di raddoppiare questo termine, è solo grazie allo sforzo sovrumano delle famiglie (che però continuano ad essere lasciate sole) che si riesce a garantire una “normalità” della vita quotidiana. Proprio per far fronte alle carenze di risorse specifiche ed organizzate a livello nazionale Parent Project Onlus ha ideato e partecipato alla realizzazione di un programma di diagnosi molecolare, ha creato un Registro Pazienti Duchenne/Becker per la gestione dei trial e per lo studio epidemiologico, ha lavorato a fianco degli Enti Pubblici per il miglioramento delle reti di assistenza e di emergenza clinica, ma soprattutto è sempre stata un punto di riferimento per la comunità Duchenne attraverso il numero verde gratuito del suo Centro di Ascolto. In questi anni, inoltre, Parent Project Onlus ha finanziato la ricerca scientifica e contribuito a migliorare l’informazione su questa malattia presso i medici, le famiglie e l’opinione pubblica.

Signor Ministro, come può ben comprendere, in un lavoro come questo non si può proprio ipotizzare la sospensione dei progetti perché nel corso di questi mesi sono state costruite tutte le risorse necessarie per poter incontrare e informare le famiglie ed i ragazzi Duchenne. Interrompere questi servizi per mancanza di fondi, dunque, significherebbe avere le risposte che possono fare la differenza tra la vita e la morte di questi ragazzi e non poterle diffondere alle loro famiglie.

Abbiamo più volte sollecitato informazioni in merito allo stato dei pagamenti dalla Direzione Generale per il volontariato, l’associazionismo e le formazioni sociali ma non abbiamo avuto alcuna risposta.

Come cittadini:
Pretendiamo spiegazioni in merito alla mancata erogazione dei fondi che sono stati attribuiti.
Chiediamo che qualcuno si assuma la grave responsabilità di questa situazione a causa della quale migliaia di persone rimarranno isolate nella loro lotta contro il tempo, nell’attesa di una terapia che permetta ai loro figli di vivere e che assicuri loro una qualità e dignità di vita cui tutti innegabilmente abbiamo diritto.

Fiduciosi in un Suo personale e sollecito intervento restiamo in attesa di un Suo riscontro e La ringraziamo da parte dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e dei loro familiari.

Filippo Buccella
Presidente Parent Project onlus
A nome del Consiglio Direttivo, dei Soci, dei Sostenitori, dei collaboratori e dei volontari di Parent Project onlus.

30 luglio 2009

Stamattina è venuto Alessandro, sono andato a fare ginnastica con Laura, poi sono andato al Continente e al bar ho letto il giornale: gli USA vedono rosa sul fronte dell’economia.

E’ facile dedurre che l’amico George (oltre che per l’ecologia) non fosse portato per l’economiaJ:

Tremonti ribatte, a chi gli prospetta la crisi finanziaria, che gli altri stanno peggio, è un modo strano di intendere l’economia, noi stiamo meglio ma “de cheJ?”

dall’Aquila

Pubblico questa illuminante ed agghiacciante testimonianza su ciò che sta accadendo (e su ciò che molti tentano di ignorare) in quel luogo che è e che sarà a lungo l’inferno d’Italia: L’Aquila.

La gente mi chiede come sto. Come volete che stia? DI MERDA. Stiamo tutti di merda, 70.000 persone stanno di merda. Senza casa, senza la città, senza tessuto sociale, senza gli uffici. Molti di noi non rientreranno nella loro casa se non tra molti anni (me compresa), molti di noi non ci rientreranno più, perché la casa la hanno già perduta, o perché gliela stanno per abbattere. Tutti non rivedremo la città ricostruita prima di 7/8 anni, almeno. Le persone anziane rischiano di non rivederla mai più.

(Tra parentesi: non viene neanche data comunicazione ai proprietari che le case vengono abbattute, ci si aspetta che siano loro ad informarsi. Che so, una cosa tipo: "scusi, che per caso state per abbattermi la casa? ah no? allora che faccio, ripasso tra qualche giorno e magari me lo dite?")

E intanto che facciamo? Chi può lavora, lavora 100 volte più di prima, lavora in condizioni disastrate e disperate. Anche perché tutti gli aspazi agibili in città sono stati occupati dalla Protezione Civile, obbligando altri operatori cruciali per la ripresa della città, come l’Università ad esempio, ad andare altrove. Una Protezione Civile che, con le parole del rettore Di Orio «ha una visione dell’occupazione degli spazi inquietante», parole su cui non posso essere più d’accordo, o anche o anche con quanto scrive il sito del Campus di Rieti.

Non tutti però riescono a lavorare, neanche in condizioni disastrate. E’ il caso dei dipendenti della Transcom, 360 persone poste in mobilità. La direzione generale spiega di non essere più in grado di pagare gli stipendi perché non più competitiva anche a causa del terremoto del 6 aprile, che ha reso inagibile la sua sede.

E’ il caso dei dipendenti della Technolabs – uno dei più importanti Centri di Ricerca e Sviluppo del centro-sud Italia a capitale esclusivamente italiano – 100 (su 160) dei quali hanno solo la prospettiva di 13 settimane di cassa integrazione a partire dall’inizio di agosto.

A fronte di questa drammatica situazione, qual è la risposta del governo per rilanciare l’economia? Ad esempio quella di richiedere ai residenti del 49 comuni del "cratere", a partire da gennaio 2010, la restituzione dell’IRPEF non versata a seguito del terremoto, da effettuarsi al 100% in 24 rate. Per darvi un parametro di confronto, nei paesi colpiti dal terremoto dell’Umbria, l’Irpef non venne versata per 24 mesi, e viene restituita ADESSO, dopo dieci anni e più, al 40% e in 120 rate (situazione analoga si verificò per gli alluvionati in Piemonte).

Cosa passa invece dai mezzi di comunicazione "istituzionali"? Passa la voce di un Presidente del Consiglio che grida al miracolo per la costruzione di alloggi per circa 13.000 persone, quando allo stato attuale solo il 54% delle abitazioni fuori del centro storico è agibile. Se la stessa percentuale fosse valida anche per il centro storico i conti sono presto fatti: circa 35.000 sfollati (tralasciamo poi l’incresciosa situazione del centro storico di cui posso dare testimonianza diretta: del nostro futuro a tutt’oggi non sappiamo nulla, nulla di nulla al di là di poche parole del premier: «nel centro storico il tempo sarà contato non in mesi ma in anni»).

E basta. Questo è il suo miracolo. E ad agosto il premier vuole prendere casa all’Aquila per seguire i lavori di queste casette perché, parole sue, «l’occhio del padrone, come si dice, sappiamo cosa produce..» (padrone? Padrone? siamo noi i padroni della nostra città, caro premier).

Racconto queste cose, fuori dal "cratere" e la gente sembra non credermi. Abbiamo tutti la sensazione di essere stati abbandonati.

Ma anche qui, tranne in rare eccezioni, le informazioni sulla situazione dei terremotati continuano ad essere condivise solo dai terremotati stessi. E così continuiamo a parlarci addosso. E il resto d’Italia continua a non sapere niente.

E voi, che pensate di fare? Continuare a guardarci come poveri animali allo zoo, che forse stanno anche diventando un po’ noiosi a fare e dire sempre le stesse cose da tre mesi? Bè, temo proprio che la noia continuerà per qualche anno …

Laura Tarantino – Università dell’Aquila

http://alessandrotauro.blogspot.com/2009/07/come-volete-che-si-stia-qui-ma-lo.html

Testimonianza già amplificata da altri siti internet

Dal blog di Tafanus arriva questo messaggio:

Questo post mi era stato segnalato per email dall’amico Andrea. E’ pubblicato sul blog di Alessandro Tauro. Mi ha colpito la disperazione al tempo stesso rassegnata e combattiva della professoressa Laura Tarantino. Ho chiesto ad Alessandro e, per suo tramite, a Laura, il permesso di pubblicarlo. Pronta la risposta positiva. Questi amici sconosciuti la loro disperazione non intendono nasconderla. Non plaudono ai trionfalismi del Cipria e di Rambo Bertolaso. Sono felice ed orgoglioso di poter dare loro il mio piccolo contributo. Ecco cosa mi ha scritto Alessandro:

Ciao Antonio,

sono davvero felice che tu abbia ritenuto interessante la testimonianza. Sono in diretto contatto con la professoressa aquilana che mi ha fornito la testimonianza ed il suo scopo consiste proprio nel mostrare nel miglior modo possibile le condizioni alle quali continua a sottostare l’intero popolo aquilano. Ci tiene davvero tanto ad una più capillare possibile diffusione della sua testimonianza, pertanto non solo accetto ed accetta la tua richiesta, ma te ne siamo anche particolarmente grati! Grazie per l’interessamento.

Alessandro Tauro

Da parte mia, invito tutti coloro che hanno un blog ad aiutare la diffusione di questo post. Coloro che non hanno un blog, potranno contribuire inviando il link ai loro amici. Grazie. Tafanus

da il Messaggero

ROMA (27 luglio) – I giornali stranieri continuano a seguire la vicenda Berlusconi-D’Addario ed i suoi sviluppi e puntano l’accento sull’ultima rivelazione fatta dalla escort al Journal du Dimanche: il premier, dopo la notte insieme, le avrebbe cioè offerto un seggio all’europarlamento.

—->segue http://www.ilmessaggero.it/articolo.php?id=67379&sez=HOME_INITALIA

un appello interessante

su Repubblica c’è un appello interessante:

"Non voltiamoci dall’altra parte"

Con una lettera a Repubblica, Rita Borsellino, Gianrico Carofiglio, Sergio Cofferati, David Sassoli, Debora Serracchiani e Luigi Zanda chiedono "uno scatto d’orgoglio di tutti gli italiani" di fronte ai "gravi comportamenti" e alle menzogne di Berlusconi. E invitano il Pd, il loro partito a "rilanciare nel paese una profonda riflessione sui danni che sta provocando il presidente del Consiglio"

 

29 luglio bis

dal Messaggero: … Quello approvato oggi, per Vendola «è un provvedimento obbligatorio per una Regione che ha fatto dei diritti umani e dell’universalismo dei diritti umani la propria bandiera». «Si tratta di un atto di civiltà – ha detto l’assessore regionale alla sanità, Tommaso Fiore – che ci accomuna ad altre regioni italiane».
può darsi che l’accomuna con sltre regioni ma, sicuramente la eleva su quelle del nord.
Mica pensano, quelli della se…   ops …. lega quando i nostri noni erano tmigranti, come gli faceva piacere se trovavano l’assistenza sanitaria!

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